От какво наистина се нуждаят семействата на деца с увреждания? Изводите от две международни проучвания

Какво прави една система за ранна детска интервенция наистина ефективна? Какви са реалните нужди на семействата, отглеждащи деца с увреждания? И до каква степен съществуващите услуги отговарят на тези нужди?

За да отговори на тези въпроси, проектът M-Power проведе две международни проучвания – едното насочено към родители на деца с увреждания, а другото – към специалисти, работещи в сферата на ранната детска интервенция и услугите за подкрепа на семействата. Проучванията събраха отговори от 174 родители и 100 специалисти от България, Италия, Нидерландия и Румъния, а данните бяха анализирани от Университета „Бабеш-Бойяй“ в Клуж-Напока, Румъния.

Въпреки че проучванията изследват различни гледни точки, те разкриват сходна картина: макар да съществуват всеотдайни професионалисти и ефективни практики, семействата продължават да се сблъскват със сериозни системни предизвикателства, които ограничават достъпа им до навременна, координирана и всеобхватна подкрепа.

Родителите високо ценят експертизата на специалистите и признават положителното въздействие, което ранната интервенция оказва върху развитието на децата им. Мнозина споделят, че получаваната подкрепа е повишила увереността им при грижите за детето и ги е стимулирала да се включат по-активно в неговото развитие.

Проучването обаче подчертава и някои важни липси. Много семейства все още не получават адекватна подкрепа в области, които са от съществено значение за тяхното цялостно благополучие. Най-често съобщаваните предизвикателства включват:

• Ограничен достъп до психологическа подкрепа за родителите;
• Трудности при справянето със стреса и поддържането на емоционално благополучие;
• Недостатъчна координация между различните услуги и институции;
• Липса на приемственост при прехода между различните услуги;
• Неравен достъп до ресурси и подкрепа.

Тези констатации показват, че въпреки че услугите традиционно са фокусирани върху детето, те невинаги отговарят на по-широките нужди на семейството. Една наистина ефективна система за ранна интервенция трябва да подкрепя не само развитието на детето, но и устойчивостта, благополучието и овластяването на цялото семейство.

Специалистите също споделят силно убеждение в ефективността на семейно-ориентираните практики и признават положителните резултати, които качествената ранна интервенция носи за децата и техните семейства.

В същото време те идентифицират няколко трайни системни бариери, които засягат качеството и достъпността на услугите. Най-значимите предизвикателства включват:

• Забавяне в достъпа до услуги за подкрепа;
• Ограничена координация между системите на здравеопазването, образованието и социалните грижи;
• Трудности при осигуряването на плавен преход между различните етапи на подкрепа;
• Недостатъчна психологическа подкрепа за родителите.

Според специалистите подобряването на резултатите за децата изисква нещо повече от просто разширяване на терапевтичните услуги. То изисква също така по-силно сътрудничество между отделните сектори, по-ранно идентифициране на нуждите на децата, координирано управление на случаи и пълноценно включване на родителите като равностойни партньори по време на целия процес на интервенция.

Проучването допълнително подчертава важността на инвестирането в професионалното развитие на специалистите – не само по отношение на клиничната експертиза, но и в умения за комуникация, консултиране и подкрепа на семейството.

Въпреки че родителите и специалистите подхождат към ранната интервенция от различни гледни точки, двете проучвания водят до сходни заключения. И двете групи са единодушни, че качествената ранна интервенция излиза далеч извън рамките на директната работа с детето. Тя зависи от координирани услуги, ефективно сътрудничество между системите на здравеопазването, образованието и социалните грижи, както и от пълноценни партньорства, които приемат родителите като активни участници в развитието на техните деца.

Констатациите разкриват и един важен пропуск, който излиза извън обхвата на професионалните услуги. Семействата имат нужда от по-голяма емоционална подкрепа и възможности за свързване с хора със сходен опит. Те се нуждаят и от практически стратегии за повишаване на устойчивостта си при справянето с ежедневните предизвикателства.

Въз основа на тези изводи в следващата фаза на проекта M-Power ще създадем нови ресурси за подкрепа между родителите и за семейна устойчивост. Ще предложим и практически инструменти за справяне със стреса. Като отговаря на реалните нужди, проектът допълва съществуващите специализирани услуги. Целта ни е семействата да се чувстват по-уверени, свързани и подкрепени по своя път.

✔ Децата постигат по-добри резултати, когато семействата биват припознати и подкрепяни като активни партньори в ранната интервенция.
✔ Навременният достъп до услуги и по-добрата координация между институциите остават най-големите предизвикателства.
✔ Родителите имат нужда от емоционална и психологическа подкрепа успоредно с професионалните насоки.
✔ По-силното сътрудничество между системите на здравеопазването, образованието и социалните грижи е от съществено значение за подобряването на резултатите.
✔ Инвестирането в непрекъснатото развитие на специалистите повишава качеството на семейно-ориентираните услуги.

За да научите повече за констатациите, прочетете обобщените доклади от проучванията, достъпни на официалната страница на проекта M-Power на сайта на Карин дом – Доклад с мненията на родителите и Доклад с мненията на специалистите.

Проектът „Партньорство за споделяне на знания с цел овластяване на родители на деца с увреждания чрез взаимно учене“ е финансиран по програма „Еразъм+“ на Европейския съюз съгласно договор за безвъзмездна финансова помощ № 2025-1-BG01-KA220-ADU000361733.

Изразените в настоящия документ възгледи и мнения са единствено на консорциума M-Power и не отразяват непременно позицията на Европейския съюз или на Европейската комисия. Нито Европейският съюз, нито Европейската комисия носят отговорност за начина, по който може да бъде използвана съдържащата се тук информация.