28 февруари – Ден на хората с редки болести

В последния ден на февруари за петнайста поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред обществото и да помогне за по-бързото диагностициране и лечение на засегнатите. Кампанията е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през 2008г. и постепенно се превръща в световен феномен. Всяка година стотици градове вземат участие в тази мащабна инициатива.

Карин дом подкрепя семействата на деца с редки заболявания, още от съвсем ранна възраст. Чрез услугата ранна интервенция или в терапевтичния център родителите могат да получат информация и подкрепа относно отглеждането на своето дете, храненето, комуникацията, познавателното развитие, самообслужването, социалните умения, структурирането и адаптирането на средата, да бъдат свързани със семействата на деца с подобни състояния или насочени за консултация с подходящ специалист.

По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Дължат се на генна мутация, която предизвиква липса на активност на даден ензим.

75% от пациентите с редки болести по света са деца. Карин дом подкрепя децата и техните семейства!

Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% – е налично лечение, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Някои от тези заболявания са толкова редки, че много трудно биват диагностицирани.

Корица и видео: https://www.rarediseaseday.org/