Информационна кампания – Световен ден на редките болести
Редки ли са редките болести? На 28 февруари светът отбелязва Международния ден на хората с редки заболявания. Колко е важна психологическата подкрепа на децата и родителите? Какво може да бъде направено от всички нас, за да бъдем по-толерантни, разбиращи и да погледнем различието от гледна точка на доброто, уменията и способностите на всяко дете?
Знаете ли че 75% от пациентите с редки болести в света са деца! Последният ден на месец февруари ще отбележим един ден, който е израз на подкрепата ни към хората с редки болести. По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Целта на международния ден е да привлече общественото внимание и да повиши информираността на обществото.
Фондация „Карин дом“ организира информационна кампания по случай Световния ден на редките болести – 28 февруари. Ще се проведе лекция на тема „Съвременно генетично познание и информираност на общество и лекари по темата редки болести“ с проф. д-р Людмила Ангелова, д.м.
Събитието е насочено към студентите по медицина.
🔗Можете да се регистрирате и да запазите своето място с попълването на следния формуляр ТУК.
Очакваме ви на 28.02 (вторник) от 17:30 часа на място в Карин дом, конферентна зала „Иван Станчов“ на адрес: гр. Варна, бул. „Цар Освободител“86 А или онлайн в ZOOM.
ПРОГРАМА Световен ден на редките болести: 28.02.2023 г. /вторник/, модератор на събитието е д-р по Логопедия Николета Йончева, специалист от Карин дом.
17:30 – Посрещане на студентите и символично пускане на шарени балони от покрива на Карин дом
18:00/18:10 – Откриване на събитието – изпълнителен директор на Фондация “Карин дом” – Борислава Черкезова
18:15/18:20 – Ивайла Иванова – член на АСМБ
18:20/18:40 – тема „Съвременно генетично познание и информираност на общество и
лекари по темата редки болести“ – проф. д-р Людмила Ангелова, д.м – ръководител Учебен Сектор „Медицинска генетика“
18:40/18:50 – Изабел Николаева и Николай Николаев – родители на Ралица със синдром на Лий
18:50/19:00 – проф. д-р Ружа Панчева-Димитрова, д.м – УС „Хигиена, хранене и диетика“
19:00/19:10 – Виолета Станчева и Свилен Станчев – родители на Валерия със синдром на Coffin-Siris
19:10/19:20 – Дискусия и въпроси
19:20 – Закриване на събитието – д-р Николета Йончева
Събитието се организира от Фондация “Карин дом” съвместно с Медицински университет – Варна и Национална мрежа АСМБ ( Асоциация на студентите медици в България).
Срещата можете да проследите и в ZOOM на 28.02 от 17:50ч. на следния линк:
Topic: Информационна кампания – Световен ден на редките болести
Time: Feb 28, 2023 05:30 PM Sofia
Join Zoom Meeting
https://us02web.zoom.us/j/
Meeting ID: 879 8632 9655
Passcode: 779591
Надяваме се срещата да бъде полезна за бъдещите лекари, които в практиката си ще се сблъскат с редките болести и по този начин да облекчим семействата с деца с редки заболявания по пътя им в търсене на възможности за рехабилитация и лечение на децата си. Карин дом подкрепя инициативата „Световен ден на редките болести“, чиято главна цел е да се повиши осведомеността сред обществото и да помогне за по-бързото диагностициране и лечение на засегнатите.
Карин дом подкрепя семействата и децата с редки заболявания, още от съвсем ранна възраст. Чрез услугата ранна интервенция или в терапевтичния център родителите могат да получат информация и подкрепа относно отглеждането на своето дете, да бъдат свързани със семействата на деца с подобни състояния или насочени за консултация с подходящ специалист.
#rarediseaseday #karindomvarna #karindom #кариндом #28февруари #СветовенДенНаРедкитеБолести
